Egy könyv, amely másképp nyújt segítséget a rákkal küzdőknek

sos

Hiánypótló könyv jelent meg nemrégiben: az S.O.S. Daganat! másképpen próbál beszélni a rákbetegségről, mint ahogyan azt megszokhattuk. Az alkotók célja „csupán” annyi volt, hogy végre a beteg legyen a fókuszban.

Az OrioldBooks gondozásában megjelent S.O.S. Daganat című könyv bemutatójával egy időben ráadásul kampány is indult „Hogy legyen esély a jó szóra” címmel, amely május végéig tart. A Vizuális Világ Alapítvány szervezésében megvalósuló kampány keretében a könyv kapcsán két további közönségtalálkozót tartanak, valamint egy facebook-közösséget is elkezdtek építeni.

Nem látlelet a magyar egészségügy problémáiról, nem rémtörténet a gyilkos kórról, nem melodramatikus sikersztori, hanem hús-vér emberek nagyon is sokféle lehetséges megküzdése egy irgalmatlanul kemény élethelyzetben

– olvashatjuk a könyvről, a kiadó gondozásában korábban már megjelent egyébként egy hasonló kötet a cukorbetegség kapcsán. De miért kell rögtön az elején leszögeznünk, hogy a beteget helyezzük előtérbe? A könyvkiadó vezetője, Oriold Károly a segítségünkre volt ennek megértésében.

Középpontban a beteg

Az nem kétséges, hogy manapság nagyon sok szó esik magáról a rákbetegségről, viszont ez nem azt jelenti, hogy magával a beteggel is foglalkoznánk. A páciens kissé elfelejtődik: sem az orvos, sem a környezete nem igazán azzal foglalkozik, hogy mit érez a beteg, mit jelent számára a betegség. A páciens körül kialakuló kommunikációs szakadékok viszont megnehezítik a betegség feldolgozását:

Ha a beteg belép egy orvosi rendelőbe, akkor például az orvosi nyelvet kell elfogadnia, nem biztos, hogy mindent ért, illetve, hogy ebben a „nyelvzavarban” mindent ki tud fejezni. Sokszor az egészségügy futószalagként működik. Itt a beteg van a fókuszban: a beteg és a betegség nem ugyanaz. Nagyon bonyolult viszonyrendszerről van szó, de a mi könyvünkben a beteg az elsődleges.

– fogalmaz a könyv kapcsán Oriold Károly, aki szerint gyakorolni kell a kommunikációt: a legfontosabb az, hogy kiderítsük, mire van szüksége a betegnek.

Oriold Károly szerint sokszor tapasztalják azt is, hogy nem feltétlenül a legempatikusabb orvosok segítenek a legtöbbet a betegeknek; a nagyon érzelgős hozzáállás nem biztos, hogy segít. Ahogyan az sem mindegy, hogy a beteg környezete hogyan viszonyul a betegséghez: a fenti facebook-közösségben például egy hölgy írja, hogy az aggodalmaskodó „hogy bírod?”- és „mik az eredmények?”-típusú kérdések nehezítik az ember dolgát; még akkor is, ha a kérdések mögött egyébként jóindulatú érdeklődés lakozik.

A tévhitek

A másik legnagyobb probléma a tévhitek sokasága, aminek az internet is az egyik oka, ugyanis a beteg „sokszor követhetetlen, ellenőrizhetetlen és egymásnak ellentmondó információkkal, tévhitekkel, csodaszerek alig álcázott reklámjaival szembesül, és ez nem a tájékozottság jóleső érzésével, hanem még gyötrőbb félelemmel és bizonytalansággal tölti el” – olvashatjuk. Emellett az is komoly probléma, hogy a daganatot sokan automatikusan összekapcsolják a halállal, pedig sokszor szerencsére igenis van kiút – a könyvben erről is szó esik.

A könyv

Az S.O.S. Daganat! című kötetben nyolc interjúalany mesél saját tapasztalatairól, az interjúkat Szegedi Károly pszichológus készítette, a könyvet pedig Campos Jiménez Mária szerkesztette. A beszélgetésekre pedig 17 további szakértő (orvostól a betegjogászig) fűzött kommentárt: az eredeti szöveg és a reakciók egymással szemközti oldalon olvashatóak, így is erősítve a könyv párbeszéd-jellegét.